"Il faut protéger les données médicales des patients" dans La Meuse du 24/10/2017.
Le Fédéral et les régions se partagent la tâche dans l’échange électronique des données médicales. La Région wallonne, via le Réseau Santé Wallon, gère le flux et la sécurité des échanges dans le cadre de la stratégie fédérale d’interconnexion des systèmes de santé belges. Le RSW est un outil pratique, efficace et sécurisé.
Plus d’un wallon sur quatre y est inscrit, souvent par l’intermédiaire de l’hôpital qui propose au patient de compléter le formulaire d’adhésion. Tous les hôpitaux wallons adhèrent au Réseau et l’utilisent en respectant les prescriptions légales et déontologiques en matière de gestion des données santé. Cependant, le RSW ne contrôle pas ce que les hôpitaux wallons font de leurs données santé dont ils sont seuls responsables.
Récemment, la presse a évoqué la vente de données santé anonymisées par une quinzaine d’hôpitaux, à un acteur privé. La question de la destination finale des données santé devient donc un enjeu colossal.
L’e-santé est une révolution à laquelle doivent s’adapter les citoyens.
Après avoir fait les constats suivants :
- Personne ne remet en cause l’importance de la collecte de données santé et donc d’information concernant le patient, et ce en vue d’améliorer la qualité et la performance des soins.
- Le dossier électronique offre des avantages indéniables en termes de fluidité de l’information, de multidisciplinarité (accélération de la prise en charge du patient), de simplification (réduction des actes redondants), de sécurité (la perte d’un dossier papier est souvent irréversible).
- La confiance est et doit rester le maître- mot de cette véritable révolution que représente l’e-santé non seulement pour les prestataires de soins mais aussi et surtout pour les patients. Or la complexité des législations dans le domaine de la protection de la vie privée, des droits du patient, des règles de stockage de données peuvent engendrer un sentiment d’insécurité, de perte de repères, de méfiance vis-à-vis des dispositifs jouant un rôle dans l’échange électronique de données médicales.
Voici comment je vais interroger la Ministre de la santé en commission Santé au Parlement Wallon ce mardi 24 octobre à ce sujet et ce que je vais proposer :
Comment éviter que ne s’installe chez le patient la confusion involontaire entre des objectifs santé et des objectifs commerciaux et le risque d’une perte de confiance envers un dispositif tel que le Réseau Santé Wallon ?
Un accord de coopération entre le RSW et les hôpitaux partenaires est actuellement en cours de finalisation (2ème lecture) au sein de la FRATEM asbl, Fédération régionale des Associations de télématique médicale, propriétaire du RSW.
Ce véritable projet de convention de services peut-il encore être amendé ?
En quoi va-t-il être complémentaire au règlement relatif à la protection de la vie privée instauré au sein du RSW ?
Vendre des données santé patients, sans leur accord explicite, même si celles-ci sont anonymisées, est-il conforme au Règlement Général sur la Protection des Données en vigueur et d’application à partir du 25 novembre 2018 ?
A l’instar du fédéral qui a déposé un projet de loi portant création de l’Autorité de protection des données, la Région wallonne a la possibilité d’adopter des mesures spécifiques de protection des données tout en respectant le cadre fédéral.
Voici les pistes que je suggère de développer dans une proposition de résolution que je déposerai d’ici la fin de l’année :
- Prévoir dans l’accord de coopération qui liera le RSW et les hôpitaux partenaires une clause stipulant que ces derniers s’engagent à ne pas vendre à des fins commerciales les données médicales anonymisées ou non dont ils sont responsables.
- Établir un Règlement d’ordre intérieur de l’utilisation collective des données santé pour les professionnels de la santé utilisateurs du Réseau et veiller à instaurer un système de contrôle du respect de ce ROI